Tratamentos não aprovados ajudam minha esclerose múltipla
Por Tracey
Paciente com esclerose múltipla
Dois anos atrás, o meu alarme tocou às 7h30, eu me livrei das cobertas, e percebi que a parte superior do meu corpo se movia, mas o resto não.
Eu não podia sentir nada do tórax para baixo, então liguei para o trabalho e disse: "Eu provavelmente vou me atrasar esta manhã."
Mais tarde naquele dia, um especialista espinhal foi totalmente honesto e disse que era ou um tumor ou a esclerose múltipla.
Seguiu-se o MRI scan completo com um corte de energia, justamente quando o gerador estava noutro lugar.
Deitada ali, presa na máquina, no escuro, eu estava esperando que fosse EM, em vez de um tumor, uma vez que as chances pareciam melhores.
Duas semanas mais tarde, eu fui diagnosticada com esclerose múltipla com 35 anos de idade. Inicialmente, eu continuava a trabalhar, mas devido aos sintomas que tive me aposentei após uma carreira de 18 anos.
Procurando por ajuda
Eu estava decidida a descobrir como eu poderia controlar a progressão da minha doença, como não existe atualmente cura.
Passei horas na internet, comprei todos os livros, olhei para os especialistas, alternativos e diferentes pensamentos e formas de gerir a minha condição.
Um livro se destacou.
Foi direto (sem falar pelos cotovelos) e escrito por um homem com esclerose múltipla, que é simultaneamente um Professor de Medicina de Emergência, em Perth, na Austrália.
Diagnosticado há nove anos, com idade de 45, ele tem conseguido manter a sua condição notavelmente sob controle e permanece livre de qualquer nova deterioração.
Desmotivada pela falta de informação alternativa e apoio aqui no Reino Unido, eu voei 11.000 milhas para encontrar o autor - Professor George Jelinek.
Retiro a natureza
Professor Jelinek executa retiros de cinco dias para pessoas com esclerose múltipla na renomada Fundação Gawler na Austrália.
Este instituto tem um princípio no sentido holístico da saúde e do bem-estar e aqui eu aprendi como os ideais de Jelinek ajudam a controlar a EM.
Ele também dirige retiros na Nova Zelândia com o MS Society of Auckland.
George - como ele está feliz de ser chamado - parece surpreendentemente saudável.
Regras de Tudo ou Nada
A proibição de gorduras saturadas (para além do que a encontrada incidentalmente em produtos de origem vegetal)
Altos níveis de vitamina D
Prática da meditação
O exercício físico regular
Pegue a medicina convencional - se necessário
Ele segue um conjunto de regras de prevenção denominadas por ele de "tudo ou nada", abrangendo dieta e exercício.
Isto não é uma cura "óleo de serpente". Como um outro apoiante diz: "Não há dinheiro para ser feita a partir dessas mudanças dietéticas e de estilo de vida para além do local verde merceeiro e peixeiro."
Tal como George, eu não sou anti-drogas.
Ele ocasionalmente leva glatiramero (o seu pé de coelho sortudo como ele chama), mas eu tenho, até agora, recusado a tomar qualquer "Droga Modificadora de Doença"
Eu sinto que todos precisam ser melhor informados sobre os benefícios de todas as abordagens, incluindo as drogas, para ajudar a controlar melhor EM.
Clínica de apoio
Voltando para casa em Leeds, meu neurologista Dr. Oliver Lily me ajuda a executar um tratamento ambulatorial para EM.
"Existe um corpo crescente de evidências anedóticas mostrando que mudanças na dieta e estilo de vida podem ter um efeito substancial sobre os sintomas de EM"
Helen Yates
MS Resource Center
Ele suporta a minha escolha pessoal e as abordagens alternativas.
Mais importante, o Dr. Lily ouve em verdade a seus pacientes.
Seu interesse foi levantado quando minha última ressonância magnética mostrou uma redução no tamanho das duas lesões no meu cérebro, desde que eu tinha vindo a seguir uma dieta de não leguminosas (como estou anafilática ao amendoim) e as recomendações do professor Jelinek.
Conserto e redução de lesões causadas por esclerose múltipla é uma coisa que o Dr. Lily já tinha visto antes.
Dr. Lily disse: "Neurologistas são céticos em relação à tratamentos não comprovados para EM, dada a pontuação ampla de tratamentos alternativos promovidos que apenas fornecem efeito placebo, ou seja, apenas uma passageira melhora, na melhor das hipóteses.
"No entanto é importante que se capacitem as pessoas com esclerose múltipla para que elas possam fazer as suas próprias decisões sobre o tipo de tratamento que desejam fazer, e nós devemos apoiar nossos pacientes em suas escolhas."
Helen Yates, diretora executivo da MS Resource Center, disse: "Para muitas pessoas esse tipo de abordagem holística, pode ser muito útil na gestão do sintoma.
"Existe um corpo crescente de evidências anedóticas mostrando que mudanças na dieta e estilo de vida podem ter um efeito substancial nos sintomas da EM."
Gostaria de ver um aumento nos "ajudando você mesmo" com a EM. Nem todas as 90000 mais pessoas no Reino Unido com a EM podem voar para a Austrália para receber a ajuda do professor Jelinek.
Com nenhuma cura disponível, vozes alternativas deveriam ser ouvidas. Vamos todos ajudar a tomar o controle da EM.
Minha esperança é que o meu novo estilo de vida levará a um futuro saudável.
Link:
news.bbc.co.uk/go/em/fr/-/2/hi/health/7613003.stm
Paulo R. S. De Bittencourt - Tradução e Adaptação - BBC News
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